En el mes de enero PERFIL entrevistó a Brenda, quien entonces esperaba la entrega de ampollas de Ipilimumab para la esposa de su papá, de 47 años, diagnosticada con cáncer de piel. Había presentado los papeles ante la ex-Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (Dadse) en octubre de 2024. La medicación llegó en abril de 2025: con siete meses de demora y con un tumor que, pasado ese tiempo, hizo metástasis en varios órganos del cuerpo. “Su medicación llegó para todas las dosis, que son cuatro. Lamentablemente ya no tendrán el mismo efecto. Ya tiene el tumor en parte de su cerebro, es un cáncer en etapa IV”, explicó en un nuevo contacto con este medio.
El juicio que iniciaron varias instituciones defensoras de los derechos de los pacientes por la falta de entrega de medicamentos continúa desde 2024. La última audiencia fue hace dos semanas, pero hasta ahora no hay resultados: el Estado, denuncian, sigue incumpliendo con la entrega de medicamentos para situaciones especiales en tiempo y forma, que ya la Justicia había ordenado se restituya de manera inmediata en enero. El mismo día en el que se conoció el fallo judicial se publicó la resolución 1.138/2024 del Ministerio de Salud, que dejaba abierta la posibilidad de que la cartera modifique su estructura organizativa. Entre los considerandos aparecía la transferencia de la Dadse a la órbita del Ministerio. En ese momento las organizaciones advertían que esto podría ser un artilugio para eliminar la Dirección y que la cautelar, por lo tanto, no tuviera a quién aplicarse. En efecto, la Dadse fue reemplazada por la actual Dirección Nacional de Asistencia Directa y Compensatoria (Dinadic).
“La decisión se toma como parte de las acciones que viene impulsando el Gobierno Nacional para reordenar y eficientizar el sistema de salud”, argumentó el Ministerio en su página oficial. El objetivo, agregaron, es el de “aportar claridad y transparencia en los procesos; adecuar los circuitos para la tramitación de medicamentos; y mitigar tiempos en el acceso a los mismos”. El cambio implica reforzar la responsabilidad de las provincias en asumir los costos de estos tratamientos: “dicha gestión de medicamentos es complementaria a las jurisdicciones, por lo que es necesario que la asistencia haya sido rechazada expresamente por la provincia. A su vez, la negativa debe ser firmada por la máxima autoridad de la cartera sanitaria de cada jurisdicción”.
La modificación establece además que todas las solicitudes serán analizadas “en virtud de criterios de riesgo de vida y/o de efectividad clínica y sanitaria”.
Luego de la última reunión, las organizaciones que presentaron el reclamo a la Justicia –la Alianza Argentina de Pacientes Asociación Civil (Alapa), la Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA), la Asociación Civil Sostén, la Fundación Entrelazando Esperanza, la Fundación Grupo Efecto y la Asociación Civil Geselina y Llegaremos a tiempo– redactaron un comunicado en el que expresaron una “profunda preocupación ante el incumplimiento reiterado por parte del Estado Nacional del deber de acatar la medida cautelar dictada por el Juzgado interviniente, en el marco del expediente judicial en el que se reclama el acceso urgente y equitativo a tratamientos médicos esenciales”.
En esa audiencia, destacan, “quedó en evidencia, una vez más, la falta de respuestas concretas, completas y verificables por parte del Ministerio de Salud de la Nación. Los informes presentados no permiten acreditar el cumplimiento efectivo de la cautelar vigente, ni garantizan el acceso adecuado a los medicamentos y tratamientos que requieren pacientes en situación de extrema vulnerabilidad”.
A partir de ese momento, “esta gente nos empezó a convocar por mail a las distintas asociaciones que estamos en esa cautelar, pero lo empezó a hacer por separado, con una estrategia un poco siniestra”, aseguró a PERFIL Alexis Descourvieres, integrante de Alapa.
“Nos empezamos a mandar los correos entre todos para estar al tanto de que nos estaban convocando a reuniones separadas. También para alinear las estrategias de los reclamos que nosotros llevamos adelante”, afirmó. “Esa es la situación actual: el Gobierno sigue apelando y el juez en la última audiencia obligó a que se reúna con nosotros a restablecer el funcionamiento de la Dadse, aunque sea por intermedio de la Dinadic”.
El problema es que mientras el Gobierno apela, la gente muere. “Los faltantes son demoras, lo que pasa es que las demoras generan que progrese la enfermedad, en algunos casos el paciente muere, entonces ya no hay nadie que reclame, el delito por abandono extinguió porque la persona ya está muerta y no puede hacer demanda, y el Estado se ‘ahorró’ la droga”, sintetizó.
A principios de este año, la primera vez que Brenda habló con PERFIL, comentó que en ese momento la respuesta era “que tenemos que esperar, que hay muchos que están pasando por la misma situación”.
En una presentación ante la Cámara de Senadores Florencia Braga Menéndez, titular de Alapa, definió el contexto actual como una “mistanacia”. “Es la muerte que podría haber sido evitada y que se da por causa de un abandono institucional. Pedimos humanismo y bondad. En esto no podemos permitirnos una grieta”.